(私事)白血病と診断されるまでの症状:診断1週間前から

5 10月

○平成27年9月6日(日) 6:30頃
首の下から腹の上にかけての背骨の痛みで目が覚めました。
寝相が悪いため、姿勢のせいかと思っていましたが、
その痛みがだんだんと、
胸骨、胸前面、胸の裏の背中と広がってゆき、
歩く気力が湧かずに10:00頃まで悶えていました。

10:00頃がんばって起き上がり、
別件の怪我でもらっていたシップ、
ロキソニンハップを背中と胸に貼りましたが、
まったく効かず、
その後痛みは強くなる一方でした。

15:00頃、
休日診療をしている病院を受診。
電話越しでは自然気胸を疑われましたが、
血中の酸素飽和度は正常。
他にも異常は発見されなかったため、
痛み止めを飲んで休ませていただきました。
それが効いたのか、
痛みが7割くらいまで和らぎました。

18:00頃
車を停止中に後ろから追突されました。
怪我はなかったのものの、車全損。
痛みに耐えながら処理。

○平成27年9月7日(月)
前日よりマシにはなったものの、
まだ痛みが続いていたため、
かかりつけ医を受診。
元々、帯状疱疹ウィルス性頭痛でお世話になっていたお医者様です。
診て頂いたところ、帯状疱疹の発疹が小さく出ているとのこと。
自分では違いがよく分からなかったものの、
見る人が見ればわかるのかなぁと。
バルトレックス等の薬を処方して頂きました。
翌日からは、痛みがピーク時の3割ほどで落ち着いていました。

○平成27年9月14日(月)
深夜0:30頃、胸、胸の裏の背中、脇に
尋常でない痛みが走りました。
とても寝られたものではないほどの痛みです。
とはいえこの日は月曜日。
朝まで待てば病院もやっているため我慢しようとも思いましたが、
痛みが凄まじいため何となく嫌な予感もしました。
そこで、東京消防庁の救急相談センター
http://www.tfd.metro.tokyo.jp/lfe/kyuu-adv/soudan-center.htm
に電話をして、症状を伝えて病院を受診すべきかどうか相談しました。
すると、
「すぐに内科を受診してください」
とのこと。
「お住いの管轄の消防に電話をして病院を探してもらってください」
という助言に従い、消防に電話。
OS病院が指定されました。

OS病院に電話をすると、女性が応答。
事の経緯を説明すると、別のところに回されて、
また別の女性に一から同じことを説明することに。
一通り説明していると、そのまま別の女性に電話が変わり、
また一から同じことを聞かれて説明することに。
「では先生に相談しますので少々お待ちください」
としばらく待たされ、
「ご自分でしゃべれていますし、朝まで待ってかかりつけの先生に診てもらってください」
というお返事を頂戴しました。
いや、正確に理解してもらうために力を振り絞ってしゃべってるんですけどねこっちは。

念のためもう一度救急相談センターに電話をしてことの経緯を説明すると、
「こちらの結論としては、すぐに内科を受診してくださいということで変わりありません」
というお返事を確認したのち、
別の病院に電話。
「すぐに来てください」
とのお返事を頂けたので、
父に車を出してもらい急行。
片道30分がとても長く感じました。

3:00頃、病院到着。
救急科の先生によって問診、触診、採血、レントゲン、CT、エコーなどの検査を受けました。
「大丈夫、ざっと見たところ、あなた死なないから」
という先生の言葉に一安心。
鼠蹊部から採血が行われたのですが、
CT検査後、病院の方々が慌ててやってきて、
「さっき採決したところ、血が止まらずににじんでるから圧迫しますね」
と、大きなテープをギュウギュウ貼られて固定されました。
黒いジャージを着ており、しばらく着たままなのに、
血がにじんでいることなど自分では気づきませんでした。
その後、再びエコーで内臓の様子を見て頂くと、
「脾臓が大きくなっている。腫れてるのかな」
とのこと。
また、血液検査の結果、
白血球が8万。赤血球や血小板など、
白血球以外のものが異常に少なくなっていました。

4:30頃
痛みが胸部よりも腰の方が気になりだし、
それまでの痛みとは比べ物にならないほどの激痛に変化。
あまりにも痛すぎて、うならずにはいられない。
熱を測ると39.4℃。
腰が猛烈に痛い。
どんな姿勢を取っても痛い。
身の置き所がないとはこのことでした。
「血液の病気かもしれないので血液の先生に診てもらう。
8時頃から出勤してくるので、それまで横になっていて」
とのことなので、
痛みに悶絶してうなりながら待機。
痛み止めだけでもしてほしかったものの、
血液の先生の指示がないとそういった処置はできないとのこと。

8:10
何の連絡もないので近くの看護師さんに
「8時過ぎましたけど、血液の先生はまだですか?」
と聞くと、
「病院は8時半からなので、それから出勤してきます」
とのこと。
それなら最初から8:30と言ってほしかった。

8:40
何の連絡もないので近くの看護師さんに
「8時半過ぎましたけど、血液の先生はまだですか?」
と聞くと、
「診察は9時から始まるので、その頃には来ます」
とのこと。
それなら最初から9:00と言ってほしかった。

9:10
何の連絡もないので救急科の先生に、
「9時過ぎましたけど、血液の先生はまだですか?」
と聞くと、
「出勤はしてるけど、ここには来ないで、
別のところで結果とかを見て判断してるから、大丈夫」
とのこと。

9:30頃
血液の先生と対面。
「病名としてはね、急性白血病」
との宣告。
「えっ?白血病って、余命何か月とかのやつですか?」
と聞くと、
「いや、そこまではもっと調べてみないと分からないんだけど」
とのお返事。
さっき救急科の先生から死なないって言われたんですけどね。
このまま入院できるかどうか確認してもらえるとのこと。
治療を受ける同意書にサインを求められたため、
力を振り絞ってサイン。
これから受ける可能性のある治療として、
抗がん剤治療、化学療法、カテーテル等が列挙され、
胸に穴をあけてカテーテルを通す際に肺に穴があくリスク等の説明を受けました。
検査のため、腰から髄液を採取。(骨髄穿刺)
その後、ようやく念願の痛み止めを点滴。
数分で効果が表れ、痛みが大幅に緩和されました。

10:30頃
仮設の病室が空いているとのことで、入院決定。
この頃、痛みが復活。
再びうなり始めました。
先ほどの痛み止めは強力なもので、
もっと時間を空けないと使えないとのこと。
しばらく、痛み止めなしで痛みに耐えることに。

16:00頃
痛み止めのトラマールという薬が到着。
1時間くらいで痛みが7割くらいまで落ち着きました。

17:00頃
姉到着。
入院の保証人になってもらいました。
母と姉に背中をさすってもらっている間は、
痛みが楽になりました。

18:00頃
病気の種類が、
「急性リンパ性白血病」
であることまで判明。
夕食が出るも、
3割食べるのがやっとでした。
その日の夜は、ときどき痛みで目が覚めながらも、
何とか眠ることが出来ました。
うなりすぎたためか、喉から出血して
次の日からガラガラ声に。
左右奥歯の歯茎と顎関節が1週間ほど痛かったのは、
食いしばりすぎたためと思われます。

以上が、白血病宣告日までの一週間です。
最後に、おまけ程度の後日談を1つ。

○平成27年9月17日(木)8:33
OS病院に電話。
恨んでいるわけではないものの、
今回のことはその後の教訓として役立ててもらわないと、
収まりがつかないと思い、電話。
代表の番号に電話をし、
「ご意見といいますか、参考としてお伝えしたいことがあります。
このままお話ししてもよろしいでしょうか」
と言って、どうぞ、と言っていただいたことを確認し、
14日深夜の経緯を説明。
最後までお話ししたところで、
「申し訳ございません。この番号は代表の番号でございまして、
ご意見を承る部署ではございません。
総務におつなぎしますので、そちらでもう一度お話しいただけますか」
とのこと。
「また一から話をするんですか。分かりました、つないでください」
と冷たい口調になってしまったのが自分でもわかりました。
総務の方につないでいただき、事の経緯を一から説明。
「確かに、3回も同じことを説明させるということは、
患者様への配慮が足りない対応かと思います。
申し訳ございません」
というお言葉を頂戴しました。
そのお言葉通り、これを次の対応に役立てて頂き、
助かるべき命が助かるようご対応頂きたいと思います。

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